Ситуация с редкими заболеваниями в Рф складывается сложная, констатируют специалисты. В связи с этим академики Российской академии мед наук выступили с обращением к президенту. Смысл их послания сводился к следующему: нужно расширить список заболеваний и препаратов, входящих в программу «7 нозологий». В противном случае многие больные не получат драгоценное лечение.

Напоминаем, данная программа касается доступности исцеления больных с редкими недугами. На сегодняшний момент она дает возможность помочь менее 20% клиентам. Что касается самого определения редкого заболевания, то сделать его более четким должен новый законопроект «О основах здравоохранения» в следующем году. Согласно последней версии документа, редкой будет считаться болезнь, встречающаяся в 1 случае на 10000 населения.

В связи с этим встает проблемка выпуска соответствующих фармацевтических средств. Орфанные препараты (для исцеления редких болезней) очень дорого стоят, выпускаются малыми партиями и стопроцентно не компенсируют издержки, которые затрагивают фармакологические компании. в связи с этим в ряде стран создание орфанных препаратов – сфера поддержки страны. В Рф подавляющее большая часть данных средств не закупается и не делается. Специалисты убеждены: решить проблему не получится, пока не появится список лиц с редкими заболеваниями, к которому будет привязана система получения лекарственных средств и обучения медиков. Все издержки, соответственно, должны покрываться за счет федерального бюджета, констатируют члены Формулярного комитета РАМН.

Сам же список орфанных лекарственных средств академики призывают расширить, добавив нилотиниб и дазатиниб (для исцеления приобретенного миелолейкоза), леналидамид (для исцеления множественной миеломы), тобрамицин (антибиотик, подходящий нездоровым муковисцидозом), финголимод (помогает при рассеянном склерозе). А вот в перечне редких болезней должны показаться мукополисахаридозы 1, 2 и 6-го типов, болезнь Фабри, идиопатическая (иммунная) пурпуру, мгновенный рак молочной железы. В свою очередь, Союз пациентов согласен с учеными, но просит дополнить список ювенальным ревматоидным артритом, неидеальным остеогенезом, множественной миеломой, саркомой мягких тканей и апластической анемией.